Dos atletas valencianos recorrerán 927 kilómetros de la provincia en beneficio de una niña afectada por el Síndrome de Rett, parte serán del Camino d

02-10-2012

Los atletas valencianos Víctor Manuel Cerdà y Raúl Zurriaga celebrarán entre los días 10 y 14 de octubre la carrera solidaria "Trirettoman", una prueba deportiva en beneficio de María Ferre, una niña afectada por el Síndrome de Rett. El diputado de Juventud y Deportes de la Diputación de Valencia, Miguel Bailach, ha presentado este "duro y novedoso" reto deportivo, según ha definido él mismo, junto a los dos corredores y a Josele Ferre, padre de la niña que ha dado origen al diseño de esta iniciativa.

"La Diputación de Valencia ha querido colaborar en esta iniciativa porque respaldarla es apoyar el proyecto de vida de la familia de Josele y, a la vez, el esfuerzo que constantemente realizan todas las personas que sufren alguna discapacidad", ha señalado el diputado.

"Es digno de destacar su esfuerzo, y por eso la Diputación quiere estar con ellos en esta prueba que supone un esfuerzo mental y físico espectacular, pues estamos hablando de 12 kilómetros a nado, 745 kilómetros en bicicleta y 170 kilómetros corriendo en 4 etapas" ha finalizado Bailach.

Síndrome de Rett

María es la niña de 13 años que ha dado origen a este proyecto. Sufre Síndrome de Rett desde los 18 meses, una enfermedad que afecta a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas y que le ha hecho llegar a tener un 87% de discapacidad. "Cuando comienza a avanzar la enfermedad, ves cómo poco a poco pasa de ser una niña normal a dejar de correr, andar?.María entró en un estado regresivo que no supimos a qué respondía hasta que tuvimos ya un diagnóstico, al año y medio ", ha explicado Josele para dar a conocer en qué consiste la enfermedad. Ésta se caracteriza por un estado regresivo, episodios de autismo, crisis de epilepsia y apenas, entre otros síntomas.

"Un día, por casualidad, salí a correr con ella en el carrito al río, en Valencia, y vi que eso le estimulaba por su cara de alegría, sus gestos y que entonces desparecían los episodios de autismo?-ha manifestado Josele-, así que eso me motivó a seguir haciéndolo por ella y por dar a conocer esta enfermedad".

"Los niños discapacitados existen, hay que hacer algo por ellos y también demostrar que por mucha discapacidad que tengan pueden hacer cosas"
, ha insistido Josele, quien con su caso personal quiere "adelantar en el tiempo la cura de esta enfermedad, posibilitar su investigación y tratamiento, dándola a conocer", según ha expresado.

"La enfermedad del Síndrome de Rett es una lotería genética que nos ha tocado a nosotros, pero que también le puede tocar a cualquiera", ha recordado.

El "Rett-o"

Víctor Manuel Cerdà se embarca en una nueva aventura solidaria: recorrer la provincia de Valencia realizando el equivalente a más de tres Ironmans para ello. Será el primero en hacer una prueba de este estilo, sólo tendrá tres días para realizarlo. Para realizar dicho Rett-o apenas podrá descansar. Se enfrentará a la dureza de la noche, al cansancio acumulado por el paso de las horas de esfuerzo continuado y, sobre todo a la magnitud de Rett-o, 927 kilómetros en tres durísimas disciplinas deportivas.

Por su parte, Raúl Zurriaga, recorrerá parte del Camino del Cid corriendo. Saldrá desde Orihuela, en Alicante, y desde ahí se dirigirá a Olocau y Torres Torres para terminar en Puebla de Arenoso, en el límite con la provincia de Teruel. Tras concluir estos prácticamente 180 kilómetros se unirá con su compañero para concluir el periplo en la capital valenciana donde esperan entrar por las Torres de Serranos.

Victor Cerdá y Raúl Zurriaga son los creadores de este proyecto. Su buen hacer y su experiencia se plasman en una organización perfecta. Su avituallamiento, logística y preparación estará a cargo de un equipo formado por siete personas: Ramón, Jesús, Vicente, Abel, Alan, Marcos y Josele.

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